Аутизм спектрінің бұзылуы (аутизм деп те аталады) адамның психикасы мен жүйке жүйесінің даму ерекшелігі саналады. Бұл ми дамуының ерекшеліктеріне негізделген нейрологиялық жағдай тобы. Ол әр адамда әртүрлі және байқалмайтын жағдайдан анық көзге көрініп тұратын белгілеріне дейін болуы мүмкін: айналадағылармен мүлдем байланыс жасай алмау, мүгедектіктің ауыр түрі, сөйлей алмаудан қайталанатын әрекеттер я болмаса қызығушылықтарының мүлдем аз болуы.
Қазақстанда аутизм туралы қате ұғым өте көп. Бұл мифтер аутизмі бар адамдардың өмір сапасына еріксіз әсер етеді. Халықаралық заңгер, құқықтық саясатты зерттеу орталығыныңмедиа үйлестірушісі Мадина Беркали елімізде аутизм белгілері бар балалардың қайда және қалай дискриминацияға ұшырайтынын, қандай шешімдер ұсынуға болатынын зерттеп көрді.
Автордан дисклеймер: Мақалада аутизмі бар балалар деген сөзбен қатар «аутизм белгілері бар балалар» және «аутист балалар» деген терминдер қолданылады. Аутизм белгілері бар адамдар, аутизмді зерттеушілер мен қорғаушылар бірегейлікке (identity-first language) бағытталған тілді жөн көреді, себебі ол аутизмнің адам тұлғасының қосымша белгісі емес, керісінше, ажырамас бөлігі екенін көрсетеді. Осылайша, «аутист» және «аутизм белгілері бар адам» — жағымсыз сипаттағы сөз немес тіл тигізу емес екенін анықтағымыз келеді. Біз аутизм бұзылыс я болмаса негатив реңктегі ұғым емес, әлемді қабылдаудың және онымен байланыс орнатудың басқа әдісі деген парадигманы қолдаймыз. Бұл айырмашылық адам миының табиғи жұмысының табиғи нұсқасын көрсететін нейроалуантүрліліктің бір бөлігі саналады.
Қазақстанда балалар аутизмі кең тараған ба?
Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының дерегінше, аутизм әр жүз баланың біреуінде кездеседі. Қазақстанда бүгінгі таңда аутизмі бар балалардың нақты статистикасы жоқ. Деректер әртүрлі: мысалы, Ұлттық инклюзивті және арнайы білім беру орталығының 2022 жылғы деректерінше, аутизм спектірінің бұзылуы диагнозы 12 087 балада кездесетінін айтса, Денсаулық сақтау министрлігі аутизм спектрінің бұзылысы бар балалар саны 2008 жылы 37 (100 мың адамға шаққанда 0,8) болса, 2020 жылы 756 (100 мың адамға шаққанда 12,7) өскенін айтады.
Бұл деректер шынайы жағдайға қаншалық жақын екені белгісіз. Заңгер және құқық қорғаушы Айгүл Шәкібаева айтқандай, мемлекеттік органдар (ҚР Денсаулық сақтау министрлігі, Оқу-ағарту министрлігі, Еңбек және халықты әлеуметтік қорғау министрлігі) өзінің терминологиясына сәйкес әртүрлі статистика жүргізеді.
Статистика жүргізуді орталықтандырылған механизмнің болмауы ғана қиындатпайды. Белгіленген диагнозы бар балалар бар, бірақ олардың бәрі мүгедектік ала бермейді. Бұдан бөлек, диагноз қойылмаған балалар да көп.
Аутизмі бар балаларды дискриминациялау неден байқалады?
- Аутизмі бар балалардың отбасына арналған жол картасының болмауы
Қазақстандағы аутизмі бар балалар мен олардың отбасы жүйелі түрде тап болатын дискриминацияның бәрінің алғашқы белгісі ақпараттық вакуум мен барлық саладағы жалған ақпарат болып отыр.
«Аутизмі бар балалардың бірінші проблемасы – жол картасының болмауы: неден бастау керек, қайда жүгінуге болады? Гуглда «Қазақстан аутизм» деп терсеңіз, іздеу жүйесіндегі алғашқы ақпарат – медициналық клиникалардың «Бізге келіңіздер, аутизмнен емдейміз» деген ұраны мен «аутизм эпидемиясы», «Қазақстандағы цифрлық аутизм», және т.б. тақырыптар қойылған жаңалықтар. Аутизм – өмір бойы қалатын жағдай. Осылайша ата-аналарға екі тараптан теріс ақпарат беріледі. Салыстыру үшін айта кетсек, “autism Canada” немесе “autism USA” деп іздесек, ата-аналардың кейінгі әрекеттеріне бағыт-бағдар беретін мемлекеттік сайттар алға шығады» дейді аутизмді зерттеуші, аутизм-адвокат Нариман Амантаев.
Бағыт-бағдардан жаңылған ата-аналар қаралуды қандай дәрігерден бастау керек екенін білмей жатады. Дәрігерлердің біліктілігіне байланысты да проблема бар: кей дәрігерлер «аутизм» диагнозын қоюдан қашса, кейбірі оны анықтай алмайды, ал үшіншілер гипердиагностика жасайды.
«“Аутизм” диагнозын қоятын жалғыз дәрігер – медициналық білімі бар психиатр. Психолог емес, клиникалық психолог емес, психотерапевт емес, психиатр. Диагностика белгіленген критерий бойынша, баланы клиникалық бақылауды қамти отырып жүргізілуі керек. Көбіне диагноз бір кездесуде қойылмайды», – деп түсіндіреді Нариман Амантаев.
«7 жасқа дейін диагнозды балалар неврологы да қоя алады. Бірақ тәжірибеде үш жастан бастап невролог психиатрға жібереді, ал ата-аналар психиатриялық есепке алынудан қашып, қалыптасқан стигманың кесірінен қабылдауға бара алмайды» дейді Айгүл Шәкібаева.
Аутизмі бар балалар мүгедектік бойынша жәрдемақы ала алады, бірақ, Шәкібаева айтқандай, оны алу қиын және аз ғана уақытқа беріледі – 1 не 5 жыл. Бұл мерзім аяқталған соң мүгедектікті қайта растау керек. Сол себепті кейде ата-аналар мүгедектік алу үшін ақыл-есінің төмендігі, психикалық бұзылыс секілді «диагнозды күрделендіруге» келіседі. Сондай-ақ 18 жастан бастап «балалар аутизмі» диагнозы жәрдемақы алуға мүмкіндік бермейді, сондықтан көбі шизофрения немесе ақыл-есінің кемдігі (деңгей бойынша) секілді диагноз қоюға келісім береді.
- Медицина
«Балаңызда аутизм» деген сөздер ата-аналар үшін ауыр естіледі.
«Баланың диагнозын қабылдай алмау – ата-аналарда болатын негізгі психологиялық проблема. Ата-анада болатын күйзеліс жақынын жоғалтқанмен бірдей болады. Сенде бала дүниеге келді, сырт келбетінде ерекшелік жоқ, басқалармен тең дамиды, тіпті, қатарластарынан асып түсіп те жатады. Кейбірінің дамуы бірден кешеуілдейді, кейбірі кері кетеді, бұл аутизм дамуының жиі кездесетін сценарийі. Балаға «аутизм» диагнозын қойғанда, баланың университетке түспеуі мүмкін екенін, өз бетімен өмір сүре алмайтынын, отбасын құра алмауы да мүмкін екенін түсінесің – бұл өте үлкен күйзеліс. Кей ата-аналар баланың диагнозын өмір бойы қабылдай алмай жатады», – дейді жасөспірім қызының аутизмі бар Жанна Қалиева. Ол сертификатталған IBA аналитик.
Сарапшылар ата-аналарға психологиялық қолдау қажет екенін айтады. Қазақстанда әзірге ондай жоқ. Мұндай ақпараттық вакуум ата-аналардың психологиялық әлсіздігімен бірге алаяқтарға және үміт «сатушыларға» жол ашады. Мұндай қызметтер заң деңгейінде бақыланбайды.
«Диагнозды айтқанда, дәрігерлер баланың болашағы жоқтай сөйлейді. Аутизммен қатар жүретін аурулар бар, бірақ бұл соңы емес. Аутизмнің емделмейтінін білмейтін, сөйтіп «сиқырлы дәрі» іздеп, дәлелі жоқ тиімсіз емге жүгініп жүретін ата-аналарды түсінуге болады. Аутизмнің емделетінін айтып, балаға ноотроптар (тиімділігі дәлелденбеген препараттар), ТМС (транскраниалды магнитті стимуляция), холдинг терапия жазып береді. Соңғысы аутизмі бар балаға (әсіресе гиперсезімтал болса) зиянын тигізуі мүмкін» дейді Нариман Амантаев.
Жанна Калиева да онымен келіседі:
Қызметі регламенттелмеген орталықтар көп. «Емдеумен» айналысуды шешкен, білімі жоқ адамдар да бар. Үшінші әлем елдерінде қолданылатын, Қазақстанда да кездесетін әдістемелер де бар. Дәлелді медицинада тиімсіз саналатын әдістер де бар.
Ең тиімді жолы – баламен күнделікті психологиялық-педагогикалық жұмыс істеу. Өмірінің алғашқы жылдарында көбі ата-аналардың аутизмі бар балалардың педагогикалық процесске жұмылдыруына байланысты болады.
- Білім беру
Бала балабақшаға я болмаса мектепке баруы керек кезде дискриминация тағы жалғасады. Аутизмі бар балалар бейімдеу және қолдау бағдарламалары болмаған соң сапалы білім алу мүмкіндіктерінен қағылады. Қазақстанда инклюзивті білім алуды қолдау кабинеттері, коррекциялық сыныптар мен мектептер ашылып жатыр.
Жағдайды аутизмі бар балалардың қажеттілігінің әртүрлі болуы қиындатады. Нариман Амантаев айтқандай, аутисті білсеңіз, сіз бір ғана аутисті танисыз. Кей балаларға балабақша мен мектепке баруға болмайды, оларға мамандар үйден оқуға кеңес береді. Бірге оқу бала үшін ауыр болуы мүмкін, бірақ ол ерекшеліктерімен өмір сүруді үйренеді. Содан кейін, әрине, баланы қоғамға интеграциялау керек: инклюзия өте қажет.
Нейротипті балалардың ата-аналары балаларының аутизмі бар балалармен балабақшада болуына қарсы болуы мүмкін. Жанна Қалиеваның сөзінше, бұл толық инклюзия мүмкіндіктерінің болмауына байланысты: «Мектептерде инклюзияны қолдау кабинеттері бар, аутизм бар балалардың білім беру ортасына кірігуіне көмектесетін педагог-ассистенттер бар. Бірақ балабақшадағы дұрыс жолға қойылған инклюзия балаларға мектепке тиімдірек бейімделуге көмектесер еді: балалар агрессиялы болуы мүмкін, тістеп, төбелесуі мүмкін. Әрине, нейротипті балалардың ата-аналары мұндай балалардың оларға жақын болуына қарсы шығады».
- Әлеуметтендіру
Аутизмі бар балалар қарым-қатынастағы және әрекеттеріндегі ерекшеліктері үшін әлеуметтік оқшаулануға, қатарластарының қатал көзқарасына, шабуылына, тіл тигізуіне тап болады.
«Аутизм белгілері бар бала өсіріп отырған кей отбасылар балалар алаңына қыдыруға кешке шығады, себебі күндіз баланы мазақтайды. Жазда қараңғы кеш батады, бала 10 мен 12 аралығында қыдырады. Кейде шаштараздар қызмет көрсетуден бас тартады» дейді Нариман Амантаев.
Ата-аналар да дискриминацияға тап болады: түсініспеушілік, сұралмаған кеңес, агрессия — бұл аутизм белгілері бар бала өсіріп отырған отбасыларға жасалатын әлеуметтік қысымдардың бір түрі ғана.
«Сирек жағдайда аутизмі бар балалардың ата-аналары полиция шақырып, шағым жазады. Бірақ мүгедектікке байланысты дискриминациядан қорғаудың құқықтық механизмі жоқ болғандықтан, полиция органдары тек түсіндіру жұмыстарымен шектеледі» дейді Айгүл Шәкібаева.
Сыртқы қиындықтардан бөлек, халықаралық зерттеулер ата-аналар ішкі стигмалауға да тап болатынын көрсетеді. Ол балаларының әрекетіндегі проблемалар үшін өзін кінәлау, өзін толыққанды ата-ана ретінде сезінбеу.
- Еңбекпен қамту
Әрине, жоғарыда айтылған дискриминация тізімі осымен аяқталмайды: мысалы, ересек аутистер еңбек нарығында қиындыққа тап болады, жұмыс берушілер оларға жұмыс орнын қуана ұсына қоймайды немесе стереотиптер үшін бас тартуы да мүмкін.
«Бүгінгі таңда Астанадағы «Ерекше ата-аналар» ұйымы менталды бұзылыстары бар адамдарды жұмысқа орналастыру жобасын жүргізіп келеді, психиатр дәрігердің есебінде тұратын адамдарды еңбекпен баулау мәселесінің заңдың негіздерін өзгерту жұмысы атқарылып жатыр, жыл сайын мектепке дейінгі және орта білім беретін мекемелерде аутизмі бар балалардың саны артып келеді» деп хабарлайды Шәкібаева.
Қазақстандағы инклюзивті қоғамға бағыт алу
2007 жылғы 18 желтоқсанда БҰҰ Бас ассамблеясының резолюциясы қабылданып, сол бойынша 2 сәуір Дүниежүзілік аутизм проблемасы туралы ақпараттандыру күні деп белгіленді. Қазақстанда балалар құқығы заң бойынша қорғалады, аутизмі бар балаларды қолдауға белсенді шаралар атқарылып жатыр. Ведомствоаралық (денсаулық сақтау, білім беру, әлеуметтік қорғау, спорт және т.б.), байланыстағы проблемаларға қарамастан, мемлекеттік іс-шаралар кешенімен сатылап шешіліп жатыр, оның ішінде халықаралық ұсыныс та ескеріледі, сондықтан аутизмі бар балалардың проблемасы бір орында тұр деуге де келмейді.
«Қазақстан ТМД елдерінің ішінде арнайы әлеуметтік қызметтерді аутсорсингке беруде ең озық ел. Бұл кейінгі 5-7 жылда арнайы әлеуметтік қызметтер мен үйде әлеуметтік көмек көрсету қызметі артып келе жатқанын көрсетеді. Ата-аналар құрған қоғамдық ұйымдардың көбі мемлекеттік әлеуметтік тапсырыстарды жүзеге асырып, орталықтар мен үйде қызмет көрсетуді қолға ала бастады. Әрине, жағдай аймақтар бойынша әртүрлі: мысалы, Астанада әкімдік ғимаратты жалдау ақысын төлейді, инва-такси тегін қызмет көрсетеді. Бәрі жергілікті атқарушы органдардың бюджетіне және қызметкерлердің әлеуметтік жауапкершілігі мен біліктілігіне байланысты. Бірақ, аутизмнің орташа және ауыр деңгейі бар балалар мұндай орталықтарға барып, үйде оқшауланып қалмауына болады» дейді Айгүл Шәкібаева.
Алайда қоғамды ақпараттандыру деңгейі төмен болғандықтан аутизм стигмасы адамдардың аутизммен бетпе-бет келуіне кедергі келтіріп отыр. Қазақстанда аутизмнің не екені туралы тұрақты дұрыс түсінік жоқ. Нариман Амантаев инклюзия ең алдымен нейротипті адамдарға керек екенін айтады:
Аутистердің негізгі проблемасы — нейроттипті адам. Аутизмнің Қазақстан мен ТМД елдеріндегі репрезентациясы жағымсыз сипат алған. Біз аутизмнің мықты тұстары туралы айтып отырған жоқпыз, себебі аутизмі бар адамның қандай екенін білмейміз. Біз үшін бұл жабық, өмірден ләззат ала алмайтын, бәрінен оқшау жүретін эмоциясы жоқ адамдар.
2 сәуірде Астанада Аutism Talks: ерекше бала өсіріп отырған ата-аналардың ерекше оқиғалары» деген іс-шара өтті, оған аутизм мен басқа да даму ерекшелігі бар бала өсіріп отырған 200-ден астам ата-ана қатысты. Осыған ұқсас ақпараттандыру бағдарламаларын нейротипті адамдар үшін де ұйымдастырып отыру керек. Аутизмі бар адамдардың қоғамдағы репрезентациялау үшін сапалы механизм керек. Аутизм туралы ағарту — инклюзивті қоғам кілті.
