Расстройство аутистического спектра (РАС), также называемое аутизмом, представляет собой особенность развития нервной системы и психики человека. Это разнообразная группа нейрологических состояний, обусловленных особенностями развития головного мозга. Он проявляется индивидуально у разных людей и может варьироваться от незначительных проявлений до ярко выраженных черт: от полной неспособности контактировать с окружающими, тяжёлой формы инвалидности, проблем с речью до «минимальных» отличий в виде навязчивых движений или ограниченного круга интересов.
В Казахстане вокруг аутизма существует большое количество заблуждений. И эти мифы неизбежно влияют на качество жизни людей с аутизмом. Юрист-международник, медиа координатор Центра исследования правовой политики Мадина Беркали разбирается, в каких сферах и как подвергаются дискриминации аутичные дети в стране, и какие решения могут быть предложены.
Дисклеймер от автора: В статье используются термины «аутичные дети» и «дети-аутисты» наряду с «дети с аутизмом». Многие аутичные люди, исследователи и защитники аутизма предпочитают язык, ориентированный на идентичность (identity-first language), потому что он указывает на то, что аутизм является неотъемлемой частью личности человека, а не дополнением к ней. Таким образом, мы хотим внести ясность, что «аутист» и «аутичный человек» — это не оскорбление или слово с негативным оттенком. Мы поддерживаем парадигму, что аутизм — это другой способ видения мира и взаимодействия с ним, а не нарушение или что-то негативное. Эта разница является частью нейроразнообразия, которое представляет собой естественную вариацию работы человеческого мозга.
Насколько распространён детский аутизм в Казахстане?
По данным Всемирной организации здравоохранения, аутизм присутствует примерно у 1 ребёнка из 100. В Казахстане на сегодняшний день отсутствует достоверная статистика по количеству детей с аутизмом. Сведения разнятся: к примеру, на 2022 год, по данным Национального центра инклюзивного и специального образования, диагноз аутистического расстройства подтвержден у 12 087 детей, а Министерство здравоохранения РК отмечает рост детей с расстройствами аутистического спектра с 37 (0,8 на 100 тыс. нас.) в 2008 году до 756 (12,7 на 100 тыс. нас.) в 2020 году.
Насколько данные отражают реальные цифры — доподлинно неизвестно. Как сообщает юристка и правозащитница Айгуль Шакибаева, проблема заключается в том, что государственные органы (Министерство здравоохранения РК, Министерство просвещения РК, Министерство труда и социальной защиты населения РК) ведут разную статистику согласно своей терминологии.
Ведение статистики осложняется не только отсутствием централизованного механизма. Есть дети с установленным диагнозом, из них далеко не все получают инвалидность. Помимо этого, есть большое количество недиагностированных детей.
Как проявляется дискриминация детей с аутизмом?
- Отсутствие дорожной карты для семьи аутичного ребенка
Первоисточником всех видов дискриминации, с которой систематически сталкиваются дети с аутизмом и их семьи в Казахстане, является информационный вакуум и подавляющая дезинформированность во всех сферах.
«Первая проблема родителей аутичного ребёнка — это отсутствие дорожной карты: с чего начать и куда обратиться? По запросу в гугл “аутизм Казахстан” большинство информации на первых страницах поисковика — собранность медицинских клиник с лозунгами наподобие “Приходите к нам, мы вас вылечим от аутизма” и новостные порталы с заголовками “Эпидемия аутизма”, “Цифровой аутизм в Казахстане” и т.д. Аутизм — это пожизненное состояние. Так происходит дезинформация родителей с двух сторон. Для сравнения по запросу “autism Canada” или “autism USA” первыми окажутся государственные сайты, которые помогут родителям сориентироваться в дальнейших действиях», — рассказывает Нариман Амантаев, исследователь аутизма и аутизм-адвокат.
Дезориентированные родители часто не знают, с какого врача начать обследование. Существует проблема и с квалификацией врачей: бывает так, что некоторые врачи опасаются ставить диагноз «аутизм», другие не могут его определить, а третьи аутизм гипердиагностируют.
«Единственный врач, который может поставить диагноз “аутизм” — это психиатр с медицинским образованием. Не психолог, не клинический психолог, не психотерапевт, а именно психиатр. Диагностика должна проводиться по установленным критериям, включающим в себя клиническое наблюдение за ребёнком. Чаще всего диагноз не ставится за один приём», — объясняет Нариман Амантаев.
«До 7 лет установить диагноз может и детский невролог. Но на практике с 3 лет невролог направляет к психиатру, а родители из-за стигмы могут не пойти на приём, боясь постановки на психиатрический учёт (в настоящее время используется термин «динамическое наблюдение»). В нашей практике были случаи, когда мы смогли добиться, чтобы дети до 5-7 лет получали инвалидность от невролога», — делится Айгуль Шакибаева.
Дети с аутизмом могут получать пособие по инвалидности, но, как далее отмечает Шакибаева, это происходит с трудом и на короткие сроки — на 1 или 5 лет, по истечении которых необходимо повторно устанавливать инвалидность. По этой причине иногда родители соглашаются на «утяжеление диагноза» — умственную отсталость, психические расстройства, чтобы получить инвалидность. К тому же, с 18 лет диагноз «детский аутизм» не предусматривает получение пособия, поэтому многие также соглашаются на установку другого диагноза: шизофрения или умственная отсталость (по степеням).
- Медицина
Слова «У вашего ребёнка аутизм» звучат для родителей как приговор.
«Неприятие диагноза у ребёнка — это основная психологическая проблема родителей. Стресс, который испытывают при этом родители, сравним со стрессом от потери близкого человека. У тебя родился ребёнок, который внешне ничем не отличается, может развиваться наравне или даже опережать сверстников. У кого-то сразу начинается задержка в развитии, а у кого-то идёт откат, и это довольно частый сценарий развития аутизма. И когда ребёнку ставят диагноз «аутизм», ты понимаешь, что твой ребёнок возможно не поступит в университет, не сможет жить самостоятельно и, может быть, не сможет создать семью — это огромный стресс. Некоторые родители не могут принять диагноз ребёнка всю жизнь», — рассказывает Жанна Калиева, сертифицированный поведенческий аналитик IBA, мама девочки-подростка с аутизмом.
Эксперты сходятся во мнении, что родителям необходима психологическая поддержка. В Казахстане пока такой поддержки нет. Подобный информационный вакуум вкупе с психологической уязвимостью родителей создаёт благодатную почву для мошенников и так называемых торговцев надеждой. Подобная деятельность не контролируется на законодательном уровне.
«Озвучивая диагноз, врачи словно ставят на ребёнке крест. Есть сопутствующие аутизму заболевания, но это ни в коем случае не конец. Можно понять родителей, которые не знают, что аутизм не лечится, и ищут “волшебную таблетку”, обращаясь к различным методикам с недоказанной эффективностью. Спекулируя на излечимости аутизма, ребёнку прописывают ноотропы (препараты с недоказанной эффективностью), ТМС (транскраниальная магнитная стимуляция), холдинг-терапию. Последняя может нанести непоправимый ущерб для аутичного ребёнка, особенно с сенсорной гиперчувствительностью», — говорит Нариман Амантаев.
С ним согласна и Жанна Калиева:
Есть много центров, деятельность которых никак не регламентирована. Есть люди без образования, которые просто решили заниматься «лечением». Есть много методик, которые используются в странах третьего мира и, к сожалению, активны и в Казахстане. Пересадка стволовых клеток, ТОМАТИС и другие — то, что не является эффективным с точки зрения доказательной медицины.
Единственный рабочий метод — ежедневная психолого-педагогическая работа с ребёнком. В первые годы жизни очень много зависит от вовлеченности родителей в педагогический процесс аутичного ребенка.
- Образование
Дискриминация продолжается, когда подрастающему ребёнку нужно идти в детский сад или школу. Дети с аутизмом могут сталкиваться с отказом в доступе к качественному образованию наравне с другими детьми из-за отсутствия подходящих адаптивных программ и поддержки. В Казахстане открываются школы и коррекционные классы, кабинеты поддержки инклюзивного образования.
Ситуация осложняется уникальными потребностями у каждого ребёнка с аутизмом. Как говорит Нариман Амантаев, если вы знаете аутиста, вы знаете одного аутиста. Есть дети, которым детские сады или школы противопоказаны, им специалисты рекомендуют переходить на домашнее обучение. Совместное обучение может быть слишком большой нагрузкой для ребёнка сейчас, но он научится совладать со своими особенностями и успешно с ними жить. Затем, конечно, нужно интегрировать ребёнка в общество: инклюзия абсолютно необходима.
Родители нейротипичных детей могут быть против их совместного обучения с аутичными детьми в детских садах. По словам Жанны Калиевой, это связано с отсутствием условий для полноценной инклюзии: «В школах есть кабинеты поддержки инклюзии и педагоги-ассистенты, которые сопровождают и помогают детям с аутизмом включаться в общеобразовательную среду. Но правильно построенная инклюзия в детском саду помогла бы детям социализироваться до школы гораздо эффективнее: дети могут быть агрессивными, кусаться, драться. Естественно, родители нейротипичных детей будут против того, чтобы такой ребёнок был рядом с ними».
- Социализация
Дети с аутизмом сталкиваются с социальной изоляцией, жестоким обращением, нападками, травлей и отчуждением со стороны сверстников из-за своих особенностей в общении и поведении.
«Некоторые семьи с аутичным ребёнком выходят гулять на детскую площадку по вечерам, потому что днем ребёнка задирают. Летом темнеет поздно, и ребенок гуляет с 10 до 12 ночи. Бывает, что парикмахеры отказывают в услугах», — добавляет Нариман Амантаев.
Дискриминируют и родителей: непонимание, непрошеные советы, агрессия и нападки — это не исчерпывающий список видов социального давления на семьи с аутичными детьми.
«В единичных случаях родители детей с аутизмом вызывают полицию и фиксируют жалобы. Но поскольку отсутствует правовой механизм по защите от дискриминации по признаку инвалидности, органы полиции ограничиваются лишь проведением разъяснительной беседы», — рассказывает Айгуль Шакибаева.
Помимо внешних трудностей, международные исследования отмечают, что родители сталкиваются и с внутренней стигматизацией. Она проявляется в обвинении себя и упрёках за поведенческие проблемы своих детей, чувстве собственной несостоятельности в качестве родителей.
- Трудоустройство
Конечно, перечисленный выше список сфер дискриминации детей с аутизмом далеко не исчерпывающий: например, взрослые аутисты испытывают трудности на рынке труда, когда работодатели могут с небольшой охотой предоставлять им рабочие места или вообще отказать из-за стереотипов и предубеждений.
«На сегодняшний день организация “Особенные родители” в Астане продвигает проект трудоустройства ребят с ментальными нарушениями (аутизмом в том числе), ведётся работа по изменению законодательства в части ограничений в трудоустройстве лиц, состоящих на учёте врача психиатра (ОО “Рух”), с каждым годом увеличивается количество детей и учащихся с аутизмом в дошкольных и средних организациях образования, дополнительного образования (кружки, секции)», — сообщает Шакибаева.
Курс на инклюзивное общество в Казахстане
18 декабря 2007 года была принята Резолюция Генеральной Ассамблеи ООН, объявившая 2 апреля Всемирным днём распространения информации о проблеме аутизма. В Казахстане права детей защищаются на законодательном уровне, и принимаются активные меры для поддержки детей с аутизмом. Несмотря на проблемы межведомственного взаимодействия, нехватки обученных и подготовленных специалистов в различных сферах (здравоохранения, образования, социальной защиты, спорта и т.д.), они поэтапно решаются комплексом государственных мероприятий, в том числе в рамках международных рекомендаций, и можно сказать, что проблема «невидимости» аутичных детей как минимум не стоит на месте.
«Казахстан среди стран СНГ — самая продвинутая страна по передаче на аутсорсинг оказания специальных социальных услуг. Это означает, что за последние 5-7 лет значительно вырос объём оказания специальных социальных услуг в условиях полустационара и социальной помощи на дому. Множество общественных организаций, созданных родителями, начали реализовывать государственный социальный заказ и открыли дневные центры пребывания или оказание социальных услуг на дому. Конечно, условия и картина по регионам может различаться: например, в Астане акимат оплачивает аренду помещений, есть бесплатная развозка инва-такси. Всё зависит от бюджета местных исполнительных органов в областях Казахстана и компетентности и социальной ответственности их работников. Но бесспорно, что дети, имеющие тяжелую или среднюю степень аутизма, могут посещать такие центры и не остаться изолированным дома», — рассказывает Айгуль Шакибаева.
Однако стигматизация аутизма из-за низкой или почти отсутствующей информированности сообщества — камень преткновения интеграции людей с аутизмом. В Казахстане нет устойчивого правильного понимания, что такое аутизм. Нариман Амантаев подчёркивает, что инклюзия нужна в первую очередь нейротипичным людям:
Основная проблема аутистов — нейротипичный человек. Репрезентация аутизма в Казахстане и СНГ имеет сугубо негативный окрас. Мы не говорим о сильных сторонах аутизма, потому что не имеем чёткого представления о том, кто такой человек с аутизмом. Для нас — это закрытые, странные люди без эмоций, которые не умеют радоваться жизни и отстранены от всех.
2 апреля в Астане прошло мероприятие «Аutism Talks: вдохновляющие истории родителей особенных детей», в котором приняли участие более 200 родителей детей с аутизмом и другими особенностями развития. Аналогичные программы информирования должны быть организованы для нейротипичных людей, чтобы охватить широкую публику. Необходимо разработать качественный представительский механизм для репрезентации людей с аутизмом в обществе, основанный не на дефицитном представлении, а с учётом сильных сторон (strength-based approach). Всеобщая осведомленность об аутизме — ключ к инклюзивному обществу.
