Эксперт по правам людей с инвалидностью Зият Абдыкаимов делится рекомендациями о том, как корректно и этично освещать тему инвалидности.
В публичном поле в Казахстане люди с инвалидностью предстают, как правило, в качестве нуждающихся в помощи, живущих в режиме постоянного преодоления трудностей и горького, безрадостного существования. Реже наоборот — как героические и почти святые люди, исключительно позитивно относящиеся к жизни, с улыбкой преодолевающие все трудности без разочарований, переживаний и депрессий.
Подобная репрезентация людей с инвалидностью не способствует пониманию их опыта и интеграции в социум на равных, а, напротив, дегуманизируют их, создавая почву для дальнейшего отчуждения и изоляции.
700 тысяч казахстанцев с инвалидностью — не единое моносообщество с одинаковым опытом и потребностями, и их жизнь не сводится к преодолению барьеров и борьбе с трудностями. Они так же, как все, создают семьи, воспитывают детей, путешествуют, выплачивают ипотеку, ведут бизнесы и защищают права. При этом в нашей стране сложно говорить о равных возможностях для них. Жизнь с инвалидностью связана с дискриминацией во многих сферах — от отказа обеспечивать доступ к физической и цифровой среде до социально-психологических барьеров.
Мифы о людях с инвалидностью на первый взгляд могут казаться безобидными, но, усиленные высказываниями публичных персон и сюжетами в популярной культуре, они приводят к вполне осязаемым негативным последствиям. Это называется эйблизм — дискриминация по признаку инвалидности.
Я, будучи сам незрячим и проживая этот опыт, предлагаю ниже несколько рекомендаций о том, каких принципов стоит придерживаться и чего лучше избегать, когда вы говорите, снимаете кино или пишете об инвалидности.
1. Слушайте самих людей с инвалидностью
Слоган международного движения за права людей с инвалидностью, — «Ничего о нас без нашего участия». Этот принцип лежит в основе Конвенции ООН о правах инвалидов, ратифицированной Казахстаном в 2015 году. Несмотря на это, казахстанцы с инвалидностью продолжают сталкиваться со стигматизацией и замещением их голоса, мнений и желаний экспертизой и заключениями специалистов без инвалидности, говорящих от имени и принимающих решения за них. При обсуждении различных аспектов жизни людей с инвалидностью важно прислушиваться к ним самим. Никто — ни родители, ни опекуны, ни специалисты — не расскажет вам о жизни с инвалидностью лучше самих представителей сообщества.
Если вы исследователь или журналист и впервые встречаетесь с этой чувствительной темой, немного погрузитесь в неё прежде, чем идти к людям. Изучите доступную в интернете информацию о корректном языке, моделях (или подходах к) инвалидности, Конвенции ООН о правах инвалидов. Выясните у экспертов, имеющих инвалидность, какие термины и выражения воспринимаются как нейтральные, положительные или уничижительные. При этом могут разниться индивидуальные предпочтения представителей одной и той же группы. Если сомневаетесь, всегда можно спросить у собеседника, как лучше обращаться и называть его.
2. Не следует медикализировать инвалидность
Использование медикализированной, патологизирующей лексики в отношении инвалидности глубоко проникло в нашу устную и письменную речь. Однако инвалидность — это не болезнь, и вопросы, связанные с ней, не сводятся к лечению, реабилитации или профилактике. Когда вы пишете или говорите об образовании, доступности среды, занятости, досуге или иных аспектах жизни людей с инвалидностью, не стоит ссылаться на диагноз человека, вдаваться в детали и проявления заболевания там, где это неуместно. В контексте обучения, например, уместнее говорить об оценке функциональных способностей и возникающих в связи с ними образовательных потребностях нежели о заболевании. Задача образовательного учреждения — не лечение, а обеспечение учащихся дополнительной поддержкой для достижения наилучших академических результатов.
3. Признайте инвалидность частью человеческого многообразия
Это требует отказа от медицинской модели инвалидности, доминирующей в казахстанском обществе. Согласно ей, инвалидность тождественна заболеванию, т.е. это индивидуальная проблема конкретного человека, которая решается в плоскости медицины. Государство в этой парадигме рассматривает людей с инвалидностью как «больных» и «бесполезных» членов общества и предлагает систему специальных учреждений, где они получают лечение, реабилитацию, а те, кого нельзя вылечить, изолируются. Такой подход не учитывает социальных и культурных аспектов, возникающих в связи с инвалидностью в современных сложно устроенных обществах.
Многие эксперты и активисты с инвалидностью придерживаются социальной модели. Она рассматривает инвалидность как социальный конструкт и, подобно разделению пола и гендера в феминистской теории, предлагает различать нарушение здоровья, биомедицинскую составляющую, и инвалидность, социокультурное выражение этого нарушения.
4. Просвещайте и информируйте вашу аудиторию
Рассказывайте об основных идеях, моделях и подходах к инвалидности. Инвалидность — это не просто биомедицинское, но и сложное социальное явление, понимание которого сильно варьируется в зависимости от исторического и культурного контекста. Эволюция в отношении общества к инвалидности происходила от религиозного подхода, характерного для традиционного аграрного общества, воспринимавшего ее как наказание за грехи, к медицинской и позже к социально-конструктивистской модели.
Согласно последней, инвалидность — это не простое нарушение функций организма, как в медицинской модели, а результат взаимодействия между человеком с нарушением здоровья и обществом, в котором не учитываются особенности и потребности людей. Человека инвалидизируют не его нарушения, а несовершенство среды и доминирующий общественный порядок. Посыл социальной модели заключается в призыве менять общественные нравы и окружающую среду под человека, а не подстраивать человека под его физическое и социальное окружение. Эта модель, таким образом, деперсонализирует инвалидность, предлагая смотреть на нее не как на индивидуальную «трагедию» отдельной личности, а как на общественную и политическую проблему.
5. Избегайте героизации людей с инвалидностью
В популярной культуре и медиа встречается множество материалов, которые героизируют людей с инвалидностью зачастую без должных на то оснований. В английском языке есть специальный термин “inspiration porn”, введенный австралийской активисткой Стеллой Янг. Это представление людей с инвалидностью исключительно как мотивирующий пример для людей без нарушений, объективация и использование одних в интересах других. Героизация людей с инвалидностью не способствует включению в общество, а создаёт образ супергероев со сверхспособностями. Необоснованные восхищение и восхваление людей с инвалидностью ведут к тому же результату, что изображение их как жертв, — дегуманизации и отчуждению.
6. Избегайте инфантилизации взрослых с инвалидностью
Инфантилизация — один из распространённых стереотипов в отношении людей с инвалидностью. Это представление взрослых людей как больших и милых детей. Её результатом часто являются гиперопека и патерналистское отношение, выражающиеся в том, что людям с инвалидностью отказывают в автономности и способности принимать решения за себя. Окружающий социум от семьи до государства часто не включает их в обсуждение и решение вопросов, напрямую затрагивающих их жизненные интересы. В крайних формах такая практика приводят к институционализированной опеке, лишению дееспособности и заключению людей, чаще с интеллектуальной инвалидностью, в закрытых медико-социальных учреждениях.
7. Освещайте разные стороны жизни людей с инвалидностью
В СМИ и популярной культуре мало или совсем не уделяется внимание жизни людей за пределами традиционных тем соцобеспечения, доступности окружающей среды, параспорта, инклюзивного образования. Между тем, обсуждая тему инвалидности без жалостливой и патерналистской интонации, но с уважением присущим каждому человеку достоинства, различные акторы, действующие в публичном поле, — государственные служащие, медиа, лидеры мнений, представители искусства и др. — могут содействовать искоренению предубеждений и мифов об инвалидности в обществе.
