Мүгедектігі бар адамдардың құқын қорғау бойынша сарапшы Зият Әбдіқаймов мүгедектікке қатысты тақырыптарды қалай дұрыс әрі этикаға сай жеткізуге болатыны туралы кеңесін бөлісті.
Қазақстанда мүгедектігі бар адамдарды көмекке мұқтаж, үнемі қиындықпен күресіп жүретін, уайымға батқан көңілсіз адам ретінде көреді. Ал кей кезде керісінше — өмірге тек позитивпен қарайтын, қиындықтың бәрін күле жүріп жеңетін, уайым мен депрессиядан ада қаһарман, тіпті әулие адамдар ретінде сипатталады.
Мүгедектігі бар адамдарды мұндай кейіпте көрсету олардың қоғамға сіңісіп кетуіне, құқын теңестіруге көмектеспейді, керісінше оларды одан әрі бөліп, оқшаулауға әкеп соғуы мүмкін.
700 мың мүгедектігі бар қазақстандық дегеніміз — тәжірибесі мен қажеттілігі бірдей моноқауымдастық емес, олардың өмірі тек қиындықтармен күресуден тұрмайды. Олар да басқалар секілді отбасын құрады, бала тәрбиелейді, саяхаттайды, ипотека төлейді, кәсібін дөңгелетеді және құқын қорғайды. Десе де біздің елде олардың мүмкіндігі басқалармен тең деп айту қиын. Мүгедектігі бар адамның өмірі көптеген салада кемсітуге ұшырайды, физикалық және цифрлық ортаны қамтамасыз етуден бас тартудан бастап әлеуметтік-психологиялық кедергілерге дейін кездеседі.
Мүгедектігі бар адамдар туралы мифтер бір қарағанда зиянсыз болып көрінуі мүмкін, бірақ танымал тұлғалардың мәлімдемелері мен түрлі сюжеттермен әсіреленген мифтер айтарлықтай жағымсыз салдарға әкеледі. Бұл эйблизм деп аталады — ол, мүгедектігіне қарап кемсіту.
Зағип адам ретінде және сол нәрсенің ортасында жүргендіктен төменде мүгедектік туралы айтқанда, кино түсіргенде не жазғанда қандай қағидаттарды негізге алып, не нәрседен аулақ болған дұрыс екеніне қатысты кеңес ұсынамын:
1. Мүгедектігі бар адамдардың өзін тыңдаңыз
Мүгедектігі бар адамдардың құқын қорғайтын халықаралық қозғалыстың ұраны — «Біздің қатысуымызсыз біз туралы ештеңе істелмесін». Бұл қағида Қазақстан 2015 жылы ратификациялаған БҰҰ-ның Мүгедектігі бар адамдардың құқықтары туралы конвенциясының негізі. Соған қарамастан, мүгедектігі бар қазақстандықтар стигмаға ұшырап, олардың дауысы, пікірі, қалауы олар үшін шешім қабылдайтын, олардың атынан сөйлейтін мүгедектігі жоқ мамандар мен сарапшылардың тұжырымымен алмастырылады. Мүгедектігі бар адамдардың өмірі туралы сөз қозғағанда олардың өзін тыңдау маңызды. Олардың ата-аналары, қамқоршылары, мамандар да сізге мүгедектігі бар адамның өмірі туралы өздерінен артық айтып бере алмайды.
Егер сіз зерттеуші не журналист болсаңыз және бұл сезімтал тақырыпты алғаш рет қозғамақ болсаңыз, адамдарға бармас бұрын мәліметтерді мұқият зерделеңіз. Интернетте дұрыс тілде жазылған қолжетімді ақпаратты, мүгедектік модельдерін (не оған көзқарас), БҰҰ Мүгедектігі бар адамдардың құқықтары туралы конвенцияны оқып шығыңыз. Мүгедектігі бар сарапшылардан қандай термин не сөздер бейтарап, оң я кемсіту ретінде қабылданатынын анықтап алыңыз. Десе де бір топ өкілдерінің көзқарастарында айырмашылық болуы мүмкін. Сол себепті, күмәндансаңыз, оны қалай атаған ыңғайлы екенін өзінен сұрауға болады.
2. Мүгедектікті медикализациялаудың қажеті жоқ
Мүгедектігі бар адамдар туралы айтқанда не жазғанда медикализацияланған, патологизацияланған лексиканы қолдану әдетке айналып кетті. Бірақ мүгедектік дегеніміз — ауру емес, сол себепті оған қатысты сұрақтар емдеу, оңалту не алдын алу туралы ғана болмайды. Сіз білім, қоршаған ортаның қолжетімділігі, жұмыспен қамту, бос уақыт немесе мүгедектігі бар адамның өмірінің басқа да қырларын айтқанда не жазғанда оның диагнозын атап өтудің қажеті жоқ. Ол туралы егжей-тегжейлі сөз қозғау, ауру екенін орынсыз көрсету дұрыс емес. Мәселен, оқу туралы сөз болғанда оның ауруынан гөрі функционалдық қажеттіліктерін бағалап, соған қарай қандай оқу түрлері керек екенін айтқан жөн. Білім беру мекемесінің міндеті — емдеу емес, жоғары академиялық нәтижеге жету үшін оқушыға қосымша қолдау көрсету.
3. Мүгедектікті адамның түрлі сипатының бірі деп қабылдаңыз
Бұл мүгедектіктің қазақстандық қоғамда қалыптасқан медициналық үлгісінен бас тартуды талап етеді. Оған сәйкес (медициналық үлгісіне), мүгедектік — дерт, яғни медицина арқылы шешілетін нақты бір адамның жеке мәселесі. Осы тұрғыда мемлекет мүгедектігі бар адамдарды қоғамның «ауру» және «пайдасыз» мүшесі деп есептейді. Сол себепті олар ем алып, оңалтудан өтетін арнайы мекемелерді ұсынады, ал емдеуге келмейтіндер оқшауланады. Бұл тәсіл қазіргі күрделі қоғамда мүгедектікке байланысты туындайтын әлеуметтік және мәдени аспектілерді ескермейді.
Көптеген мүгедектігі бар сарапшы мен белсенділер әлеуметтік үлгіні ұстанады. Ол мүгедектікті әлеуметтік құрылым ретінде қарастырады және феминистік теориядағы гендер мен жынысты бөлу тәрізді, денсаулықтың нашарлауы мен мүгедектікті ажырата білуді ұсынады.
4. Өз аудиторияңызға түсіндіріп, ақпарат беріңіз
Негізгі идеялар, үлгі мен мүгедектікке көзқарас туралы айтыңыз. Мүгедектік — биомедициналық қана емес, өте күрделі әлеуметтік құбылыс. Ол біздің санамызда қалыптасқан тарихи және мәдени контекстен мүлдем өзгеше. Қоғамның мүгедектікке деген көзқарасы дәстүрлі аграрлық қоғамдағы діни түсініктен бастау алады. Оны әуелде күнәлардың жазасы деп қабылдаған, кейінірек медициналық және әлеуметтік-конструктивистік моделі қалыптасты.
Кейінгісіне сәйкес, мүгедектік — медициналық үлгідегідей организм қызметінің бұзылуы ғана емес, денсаулығы бұзылған адам мен ерекшелігі мен қажеттіліктері ескерілмейтін қоғамның қарым-қатынасының нәтижесі.
Адамды мүгедек қылатын оның кемшілігі емес, қоршаған ортаның жетілмегендігі мен қоғамда қалыптасқан тәртіп. Әлеуметтік үлгі адамды оның физикалық және әлеуметтік ортасына қарай емес, қоғамдық ғұрып пен қоршаған ортаны адамға қарай өзгерту керек деп санайды. Осы арқылы бұл үлгі мүгедектікті деперсонализациялап, оған нақты бір тұлғаның жеке «трагедиясы» деп емес, қоғамдық және саяси мәселе ретінде қарауды ұсынады.
5. Мүгедектігі бар адамнан қаһарман жасаудан қашыңыз
Қазіргі мәдениет пен медиада мүгедектігі бар адамдарды негізсіз қаһарман ретінде көрсететін материалдар көптеп кездеседі. Ағылшын тілінде «inspiration porn» деген арнайы термин бар, оны аустралиялық белсенді Стелла Янг енгізген. Бұл мүгедектігі бар адамдарды дені сау адамдарға мотивация беретін үлгі ретінде көрсету, яғни бірін екіншісі үшін пайдалану. Мүгедектігі бар адамдардан қаһарман жасау олардың қоғамға сіңісуіне көмектеспейді, тек керемет қабілетке ие суперқаһарман образын тудырады. Оларға негізсіз таңдану мен мақтау да оларды құрбан ретінде көрсететін нәтижеге — дегуманизация мен шеттетуге әкеледі.
6. Мүгедектігі бар ересек адамды инфантилизациялаудан аулақ болыңыз
Инфантилизация — мүгедектігі бар адамдарға қатысты қалыптасқан стереотиптердің бірі. Бұл ересек адамды үлкен және сүйкімді бала ретінде көру. Соның салдарынан шамадан тыс өбектеу, патерналистік қарым-қатынас жасалып, мүгедектігі бар адамдардың дербестігіне, өзі үшін шешім қабылдау мүмкіндігіне қол сұғылады. Отбасыдан бастап мемлекетке дейінгі қоғам олардың өміріне қатысты мәселелерді талқылауға өздерін қатыстырмайды. Мұндай тәжірибе шектен шыққанда институцияланған өбектеуге, іс-әрекетке қабілетсіздікке және көбіне жабық медициналық әлеуметтік мекемелерде емделетін ақыл-ой мүгедектігіне әкеп соғуы мүмкін.
7. Мүгедектігі бар адамдардың өмірінің түрлі қырын айтыңыз
Медиа мен қоғамда олардың өміріне қатысты әлеуметтік қамсыздандыру, қоршаған ортаның қолжетімділігі, параспорт, инклюзив білім беру сынды дәстүрлі тақырыптар ғана қозғалады. Ал оның сыртындағы өмірі елеусіз қалады. Сондықтан, қоғамдық салада қызмет ететін адамдар — мемлекеттік қызметкерлер, медиа, пікір көшбасшылары, өнер өкілдері және т.б мүгедектік тақырыбын аянышты және патерналистік интонациясыз талқылап, әр адамның ерекшелігіне құрметпен қарай отырып қоғамдағы мүгедектік туралы жаңсақ ұғым пен мифтерді жоюға ықпал ете алады.
